Djeca, kojoj se spinalna mišićna atrofija registruje odmah po rođenju i počnu sa uzimanjem lijeka prije ispoljavanja bilo kog simptoma bolesti, imaju velike šanse da žive kao i sva druga djeca. Testiranje na spinalnu mišićnu atrofiju se već godinu dana sprovodi u porodilištu „Narodni front“ u Beogradu, a koliko bi bilo korisno da ova praksa zaživi u porodilištima širom Srbije najbolje znaju roditelji i deca čija je bolest otkrivena u kasnijem stadijumu. Amina Mulaganović je sada učenica osmog razreda, a prve simptome ove bolesti osjetila je sa 11 mjeseci.
Uprkos brojnim ograničenjima koja ova rijetka bolest nosi sa sobom, Amina je oduvek bila puna optimizma i nade, hrabreći sve one koji se nalaze u sličnoj situaciji i razvijajući i negujući svoje talente, prije svega ljubav prema pisanju poezije i proze.
Kao što naš narod kaže, zdrav čovek imam stotinu želja, a bolestan samo jednu – da ozdravi. To ne važi u mom slučaju. Ja imam sto hiljada želja i željela bih da poručim da koliko god da je teško, nikada ne treba odustati! Treba pratiti svoje snove – ističe Amina Mulaganović.
Najteži trenutak za Aminine roditelje bio je prvi susret sa dijagnozom spinalne mišićne atrofije i prognozama koje su dobili.
Teško je bilo, bio je to početak borbe koja traje i dan danas. Uz Božiju pomoć pomažemo joj koliko možemo. Tu smo svi: ja, suprug, sin, da joj olakšamo koliko možemo. Amina je sad već u 15. godini, zrelija i pametnija, shvata neke stvari – kaže njena majka Azra Mulaganović.
Aminin otac Suad se priseća da je u trenutku uspostavljanja dijagnoze Amina imala samo 11 mjeseci, a da je njegova žena bila trudna sa drugim djetetom. Tada još uvek nije bilo lijeka za ovu bolest, a prognoze ljekara su bile crne.
Mi smo prihvatili situaciju takvu kakva jeste. Tražili smo samo način da mi kao roditelji damo svoj maksimum. Lek se pojavio tek 2016. u svetu, a u Srbiji 2018. Amina još uvek ne prima lek jer zbog svog zdravstvenog stanja i skolioze kičme neke lijekove ne može da primi, a i jer nijedan ljekar ne želi da se nadhvati da joj u ovakvom stanju da lek u kičmu. Za drugi lijek koji bi njoj odgovarao jer je u obliku sirupa smo pre dve godine predali dokumentaciju i sad čekamo riješenje – kaže Suad Mulaganović.
Pored bolnice „Narodni front“, čelnici Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje su najavili da bi od aprila ove godine testiranje na SMA trebalo da postane obavezano za sve bebe u državi.
Analiza se radi iz malo krvi koja se uzima iz pete bebe, kada se radi analiza na još tri retke bolesti, između ostalog i za SMA. U „Narodnom frontu“ su, čini mi se, uspeli da identifikuju troje dece – dve bebe i naknadnom analizum brata od jedne bebe sa ovim genima. Odmah su krenuli sa terapijom i ta deca neće imati nikakve simptome. To je dobra stvar koja se radi u svetu i treba da zaživi i kod nas. Ne mogu da kažem da smo mi zakasnili za lek, ali mi od njega i ne očekujemo neko čudo. Ja bih bio zadovoljan kada bi se napredak bolesti zaustavio na ovom nivou. Ne bi mi bilo teško celog života da radim sve ono što sad radim oko Amine – ističe njen otac.
Zbog brige o Amini, njeni roditelji nisu u mogućnosti da se zaposle, a uz visoke troškove nege, primanja koja imaju i pomoć dobrih ljudi, često nisu dovoljni da podmire sve potrebe. Svi oni koji žele i imaju mogućnost da pomognu porodici Mulaganović, mogu to učiniti uplatom na dinarski ili devizni račun u OTP banci, na ime Mulaganović Azre, sa naznakom Za Aminu.
Broj dinarskog računa je: 325930060021905105, a svi ljudi dobre volje iz inostranstva novac mogu uplatiti na devizni račun broj: RS35325934060006648745.